Maandelijks archief: januari 2015

Is het echt zo erg?

Het gaat best goed met het gezin. We doen leuke dingen samen en er wordt redelijk veel gelachen. De driftbuien zijn verleden tijd en Noa wil zichzelf geen pijn meer doen. Een kind met autisme, is het echt zo erg?

Is uw dochter bang voor bepaalde dieren, situaties of plaatsen? Ja. Heeft dit effect op haar kwaliteit van leven? Ja. Heeft dit effect op het gezin? Ja. Zijn er periodes waarin uw dochter zich anders gedraagt? Ja. Hoe gedraagt ze zich dan? Stil, wil niks. Voelt uw dochter zich wel eens ongelukkig? Ja, ik denk het wel. Hoe vaak? Ligt eraan wat er gebeurt in haar leven. Heeft uw dochter vrienden? Ja. Hoeveel? Eén. Heeft uw dochter bepaalde tics of zenuwtrekken? Ja.  Beschrijf dit. Spastische bewegingen, kreetjes, lichaam wiegen en handen in elkaar knijpen. Is de ontwikkeling van uw dochter ooit gestopt of heeft ze zelfs bepaalde vaardigheden verloren? Ja, toen ze naar het regulier onderwijs ging, stopte de sociale interactie. Is uw dochter agressief naar anderen? Nee, gelukkig niet. Voelt uw dochter zich op haar gemak bij anderen dan uzelf? Ja, alleen bij de juf.

Lees meer

Het onderzoek

Het is nog een beetje donker als we in de auto stappen. Vandaag hoeft Noa niet naar school, ze wordt verwacht in het UMC Utrecht. Papa en mama gaan mee. Noa weet dat wetenschappers meer willen weten over autisme en dat ze daarom meedoet aan een onderzoek genaamd EU-AIMS.

We rijden tussen hoge gebouwen, speurend naar een bord met een P erop. Natuurlijk nemen we de verkeerde afslag en belanden voor de ingang van het UMC. De hoeveelheid éénrichtingsverkeer maakt het haast onmogelijk om weer op de juiste weg te komen. Na een paar rondjes rijden lukt het toch en zien we een bord met P AZU. Aha, die moeten we hebben. Met grote passen lopen we richting ingang. Noa drukt haar favoriete knuffel stevig tegen zich aan. Ze slaakt kreetjes en springt op en neer als we door de lange brede gangen lopen.

Lees meer

Deur dicht

Daar zit ze dan weer, alleen. Mijn hart huilt om haar eenzaamheid, maar dat hoeft ze niet te weten.

Mijn vader is in Zweden voor de Kerst. En dus heb ik het hele gezin meegesleept om met de feestdagen eens bij hem te zijn. Het appartement is maar zo’n 50m2. Houten vloeren in zo’n mooie visgraat. In elke hoek een kast met allerlei glaswerk en prullaria. Een keuken, woonkamer en een slaapkamer, that’s it.

Lees meer