Categorie archief: Alle blogs

Fantasie dieren in full colour

Het is al bijna licht als ik beneden kom. Door het raam zie ik een glinsterend witte laag over onze tuin. De daken van de buren lijken licht te geven. Binnen stroomt warme lucht langs mijn voeten. De eerste zonnestralen vallen op de eettafel. De tafel ligt bezaaid met vrolijk gekleurde stiften, potloden en pennen. Allemaal van Stabilo. Onze dochter is er gek op. De A3 tekenblokken zijn in dit huis niet aan te slepen. De voorraad potloden en stiften moet regelmatig worden aangevuld. Noa tekent er de mooiste fantasie dieren in allerlei kleuren mee. Blauwe sapsaree koreda paarden, bruine abelaseine hyena’s, oranje struisvogel flamingo’s. Allemaal moeten ze op papier en dat kan volgens haar niet anders dan met Stabilo.

Lees meer

Is het echt zo erg?

Het gaat best goed met het gezin. We doen leuke dingen samen en er wordt redelijk veel gelachen. De driftbuien zijn verleden tijd en Noa wil zichzelf geen pijn meer doen. Een kind met autisme, is het echt zo erg?

Is uw dochter bang voor bepaalde dieren, situaties of plaatsen? Ja. Heeft dit effect op haar kwaliteit van leven? Ja. Heeft dit effect op het gezin? Ja. Zijn er periodes waarin uw dochter zich anders gedraagt? Ja. Hoe gedraagt ze zich dan? Stil, wil niks. Voelt uw dochter zich wel eens ongelukkig? Ja, ik denk het wel. Hoe vaak? Ligt eraan wat er gebeurt in haar leven. Heeft uw dochter vrienden? Ja. Hoeveel? Eén. Heeft uw dochter bepaalde tics of zenuwtrekken? Ja.  Beschrijf dit. Spastische bewegingen, kreetjes, lichaam wiegen en handen in elkaar knijpen. Is de ontwikkeling van uw dochter ooit gestopt of heeft ze zelfs bepaalde vaardigheden verloren? Ja, toen ze naar het regulier onderwijs ging, stopte de sociale interactie. Is uw dochter agressief naar anderen? Nee, gelukkig niet. Voelt uw dochter zich op haar gemak bij anderen dan uzelf? Ja, alleen bij de juf.

Lees meer

Het onderzoek

Het is nog een beetje donker als we in de auto stappen. Vandaag hoeft Noa niet naar school, ze wordt verwacht in het UMC Utrecht. Papa en mama gaan mee. Noa weet dat wetenschappers meer willen weten over autisme en dat ze daarom meedoet aan een onderzoek genaamd EU-AIMS.

We rijden tussen hoge gebouwen, speurend naar een bord met een P erop. Natuurlijk nemen we de verkeerde afslag en belanden voor de ingang van het UMC. De hoeveelheid éénrichtingsverkeer maakt het haast onmogelijk om weer op de juiste weg te komen. Na een paar rondjes rijden lukt het toch en zien we een bord met P AZU. Aha, die moeten we hebben. Met grote passen lopen we richting ingang. Noa drukt haar favoriete knuffel stevig tegen zich aan. Ze slaakt kreetjes en springt op en neer als we door de lange brede gangen lopen.

Lees meer

Deur dicht

Daar zit ze dan weer, alleen. Mijn hart huilt om haar eenzaamheid, maar dat hoeft ze niet te weten.

Mijn vader is in Zweden voor de Kerst. En dus heb ik het hele gezin meegesleept om met de feestdagen eens bij hem te zijn. Het appartement is maar zo’n 50m2. Houten vloeren in zo’n mooie visgraat. In elke hoek een kast met allerlei glaswerk en prullaria. Een keuken, woonkamer en een slaapkamer, that’s it.

Lees meer

Tijger versus Poes

Noa is een jaar of vier als ze in haar bedje klimt. Ze gaat opgekruld op haar zij liggen en drukt haar favoriete knuffel dicht tegen zich aan. Ik leg de deken over haar heen. Ze glimlacht en kijkt naar haar boekenkast. Ze weet dat het nu tijd is voor een verhaaltje en dat ze daarna haar oogjes dicht kan doen om lekker naar dromenland te reizen.

Al jaren zijn de verhaaltjes van Dikkie Dik favoriet bij Noa. Ze vraag vaak om hetzelfde voor te lezen. Ze houdt nu eenmaal van herhaling. Daar kan ze niks aan doen, haar autistisch brein regelt dat helemaal zelf.

Lees meer

Lela

Het is maart, we gaan haar ophalen. Lela, een witte donzige labrador pup. We hopen dat ze onze dochter Noa, uit haar sociale isolement kan helpen. Dat het makkelijker is om te praten met kinderen in de straat, om aan te haken bij het klimmen, voetballen of verstoppertje spelen. Of dat Lela een kopje kan geven als Noa weer eens mokkend op de bank “ga weg, laat me met rust” zegt. Het leven voor onze dochter met autisme wat dragelijker maken. Dat willen we.

Week één en twee gaan goed. We wandelen langs het groene gras van de speelveldjes. Kinderen vragen Noa of het haar hondje is. Met haar handje aan de lijn en een vrolijke lach zegt Noa dat ze best mogen aaien, dat ze Lela heet en een labrador is. Onze verwachtingen worden waargemaakt. Noa praat zomaar met andere kinderen!

Lees meer

Klimmen

Ik maak nooit iets mee, maar afgelopen zaterdag had onze dochter een proefles klimmen. Noa  is zeven jaar, heeft korte donkere haren, mooie grote ogen en is autistisch. Maanden zijn we op zoek geweest naar een geschikte sport voor Noa. Geen teamsport, nee, omgaan met anderen is moeilijk als je autisme hebt. En wat als je teamgenoot zich niet aan de regels houdt, je onverwacht een duw krijgt of er hard wordt geschreeuwd? Sporten als voetbal, dansen, volleybal, hockey en tennis zijn de revue gepasseerd en vallen af. Klimmen! Dat is het, lekker individueel en geen herrie.

Lees meer

Verjaardagskaart

Jong, oud, groot, klein, het maakt niet uit. De vraag is universeel: welke verjaardagswensen vallen er door de brievenbus dit jaar. Geduldig wachten op de postbode die meestal in de middag komt. De kleine wijzer gaat van 10 naar 11, wachten. Van 11 naar 12, wachten. Van 12 naar 1 en klepperdeklep doet de brievenbus. Een vreugdesprongetje en een kreet van opwinding volgen: de verjaardagspost is er.

Bont gekleurde enveloppen liggen op de mat bij de voordeur te wachten. Ze schreeuwen: “Maak mij open”. De evenloppen belanden eerst nog een poosje op de eettafel. Wachten, de spanning opbouwen. Nog één kop koffie en dan mag het.

Lees meer

40

Gisteren was ik nog 39, vandaag niet meer. Al 40 jaar besta ik en wat heeft het me gebracht? Als ik de balans opmaak, heeft het me niet zo ver gebracht als ik had gedroomd. Na 40 jaar heb ik een fijn gezin, dat wel, geen werk en maar 3000 euro op de bank.  Vroeger wilde ik miljonair worden, er is nog een weg van 997.000 euro te gaan. Na 40 jaar denk ik eindelijk te weten wat ik wil: schrijven. De weg er naartoe was hobbelig. Tien jaar weggegooid aan een carrière in de ict. Dat vond ik helemaal niet leuk. Ja, wel de dikke auto, supersnelle laptop en nieuwste telefoon en het lekkere salaris. Alleen de materie interesseerde me geen reet en ik was er ook niet goed in. Toen nog eens vijf jaar verspild aan de horeca. Daar vond ik het wel leuk. Lekker rechttoe rechtaan, mensen blij maken, een lach op het gezicht toveren en ze het gevoel geven dat ze bijzonder zijn. Maar ja, na veel hard werken voor weinig geld, het contact met mijn gezin op de proef stellen, werd ik er zomaar uitgeflikkerd door een eikel van een baas die mij toch net iets te slim vond.

Lees meer