Het onderzoek

Het is nog een beetje donker als we in de auto stappen. Vandaag hoeft Noa niet naar school, ze wordt verwacht in het UMC Utrecht. Papa en mama gaan mee. Noa weet dat wetenschappers meer willen weten over autisme en dat ze daarom meedoet aan een onderzoek genaamd EU-AIMS.

We rijden tussen hoge gebouwen, speurend naar een bord met een P erop. Natuurlijk nemen we de verkeerde afslag en belanden voor de ingang van het UMC. De hoeveelheid éénrichtingsverkeer maakt het haast onmogelijk om weer op de juiste weg te komen. Na een paar rondjes rijden lukt het toch en zien we een bord met P AZU. Aha, die moeten we hebben. Met grote passen lopen we richting ingang. Noa drukt haar favoriete knuffel stevig tegen zich aan. Ze slaakt kreetjes en springt op en neer als we door de lange brede gangen lopen.

Een jong ogend meisje met lange blonde haren loopt op ons af. “Noa?”. “Huh?” zegt Noa. Het meisje steekt haar hand uit en stelt zich voor. Noa kijkt haar niet aan als ze een handje geeft. We worden meegenomen naar een kamertje. Grijze muren, oude stoelen, stoffig tapijt, twee bureaus en geen raam, ook niet in de deur.

Noa gaat zitten en maakt zich klein. Ze buigt haar hoofd naar beneden en kromt haar rug. Het blonde meisje opent haar laptop. Het onderzoek gaat beginnen. Noa krijgt korte filmpjes te zien waarin twee driehoeken bewegen. Ze moet vertellen wat ze ziet. Al bij het tweede filmpje gaat haar fantasie met haar aan de haal. In de driehoeken ziet ze wolven die elkaar een knuffel geven, achter elkaar aanzitten en die moe zijn. In de laatste driehoeken ziet ze twee wolven die uitwaaien op het strand. Ok, dat belooft wat.

Na de pauze en wat uitleg is het tijd om naar een andere ruimte te gaan. We lopen door twee schuifdeuren van glas en horen rare geluiden. In het halletje achter de schuifdeuren staan twee lange rode banken. Noa gaat erop liggen. Het meisje trekt een witte jas aan en vraag ons even te wachten. Ze verdwijnt achter twee klapdeuren met een gele sticker erop. Op de deur staat ‘niet betreden zonder toestemming van de laborant’. Na een paar minuten komt het meisje terug. We mogen ook door de klapdeuren. Achter de klapdeuren zien we nog twee deuren. We horen harde piepen en klopgeluiden. Het meisje opent de linker deur. Noa loopt naar binnen. “Het lijkt wel een raket!”. Noa mag gaan zitten op het bed dat straks het apparaat inschuift. Ze laat haar schouders hangen en kijkt naar haar voeten. Ze moet oordopjes in en krijgt een koptelefoon. Ze gaat liggen en het meisje schuift een soort plastic harnas over haar hoofd. Ze vraagt Noa of ze er klaar voor is. “Ja”. Liggend op het bed met haar hoofd in het harnas schuift Noa het apparaat in. Het meisje geeft haar een noodknopje en een soort stemkastje en daarna verlaat ze de ruimte. Gelukkig mag ik bij Noa blijven, maar ze kan mij niet zien. Via een spiegel in het apparaat kijkt ze naar Jungle Book. Die heeft ze meegenomen van thuis. Haar lichaam beweegt niet, in afwachting van wat komen gaat.

Er wordt gezegd dat we gaan beginnen met de eerste taak. De stem die het zegt komt van boven en hoort bij het blonde meisje. “Ok”, zegt Noa. Jungle Book stopt. Een harde piep klinkt door de ruimte en er verschijnt een pijl. Daarna zie ik een flits gevolgd door een glimlachende dame. In probeer niet naar de piep te luisteren en kijk naar Noa. Ze ligt nog steeds bijna stil terwijl er telkens pijlen en flitsen te zien zijn. Alleen haar benen spannen zich af en toe. Er is geen klok in de ruimte, besef van tijd is weg. Na een tijdje stoppen de pijlen en flitsen, het geluid stopt ook. De stem vraagt Noa of het goed gaat. “Ja”, klinkt het uit het apparaat. De stem zegt: “Ok, dan gaan we nu de tweede foto maken. Je ziet een wit kruis op een zwart scherm en de lichten gaan uit”. Het wordt donker in de ruimte. Er klinkt hard geklop. Noa’s benen gaan in de lucht, haar voeten voelen de buitenkant van het apparaat. Haar handjes knijpt ze hard in elkaar. Weer klinkt er de harde onophoudelijke piep. Noa’s benen zakken, haar lichaam verstijft. Daarna zie ik haar benen en romp spastische bewegingen maken. Het is nog donker in de ruimte. Ze probeert haar hoofd op te tillen, maar die zit in het harnas, dus legt ze het weer neer. Ik hoor dat ze kreetjes slaakt, haar hele lichaam maakt nu ongecontroleerde bewegingen. Ik kijk en observeer, ben machteloos. Ik vraag me af of de onderzoekers weten dat de combinatie van donker, zwart scherm, wit kruis en harde piep deze reactie opwekt. En of ze die reactie dan bewust oproepen. Ook zou ik wel willen weten wat er dan in Noa’s hoofd gebeurt, of dat te zien is op de foto die de MRI op dat moment maakt. En wat betekent dat dan? De spastische ongecontroleerde bewegingen kennen we van Noa. Hoe ze opgewekt worden weten we eigenlijk niet, behalve dan dat ze er zijn als Noa heel blij of heel gespannen is.

Na deze foto volgt een pauze, waarna Noa heel stoer kiest voor doorgaan met het onderzoek. Ze gaat nog een keer het apparaat in. Dit keer mag ik een hand op haar been leggen om haar gerust te stellen. Telkens als ik de spanning in haar lijfje voel kruipen, knijp ik zachtjes in haar been. Haar lichaam ontspant. Even zoekt haar hand naar het nood knopje. Ze drukt niet. Bij de laatste foto kijkt ze weer naar Jungle Book. Er lijkt geen einde te komen aan het gepiep. Deze foto duurt het langst. Als het eindelijk stopt, wordt Noa’s lijfje helemaal slap. Het is klaar.

Noa kruist op een formulier een lachende smiley aan. We nemen afscheid van het blonde meisje en lopen terug naar de ingang. We ademen diep in, de koude lucht vult onze longen. Lopend naar de auto slaakt Noa weer kreetjes, wiegt haar lichaam van voor naar achter en springt. In gedachten denk ik aan de onderzoekers. Zouden ze in staat zijn om het autistisch brein verder te doorgronden? Zou de wereld autisme dan wat beter begrijpen? En zou het leven dan wat makkelijker worden voor Noa? Misschien.

Mevrouw M

De afbeelding is afkomstig van Prof. Uta Frith – Experimental Stimuli