Is het echt zo erg?

Het gaat best goed met het gezin. We doen leuke dingen samen en er wordt redelijk veel gelachen. De driftbuien zijn verleden tijd en Noa wil zichzelf geen pijn meer doen. Een kind met autisme, is het echt zo erg?

Is uw dochter bang voor bepaalde dieren, situaties of plaatsen? Ja. Heeft dit effect op haar kwaliteit van leven? Ja. Heeft dit effect op het gezin? Ja. Zijn er periodes waarin uw dochter zich anders gedraagt? Ja. Hoe gedraagt ze zich dan? Stil, wil niks. Voelt uw dochter zich wel eens ongelukkig? Ja, ik denk het wel. Hoe vaak? Ligt eraan wat er gebeurt in haar leven. Heeft uw dochter vrienden? Ja. Hoeveel? Eén. Heeft uw dochter bepaalde tics of zenuwtrekken? Ja.  Beschrijf dit. Spastische bewegingen, kreetjes, lichaam wiegen en handen in elkaar knijpen. Is de ontwikkeling van uw dochter ooit gestopt of heeft ze zelfs bepaalde vaardigheden verloren? Ja, toen ze naar het regulier onderwijs ging, stopte de sociale interactie. Is uw dochter agressief naar anderen? Nee, gelukkig niet. Voelt uw dochter zich op haar gemak bij anderen dan uzelf? Ja, alleen bij de juf.

De eindeloze vragenlijsten en uren durende interviews confronteren me met de situatie in ons gezin. Het is wel zwaar, een dochter met autisme. Er zijn dagen dat mijn energie na twee minuten al op is. Gelukkig zijn er niet zoveel van die dagen. Ik ga snel aan de slag, alle vragen moeten beantwoord worden.

Situaties en beelden dringen zich op in mijn hoofd. Noa is bang voor bepaalde dieren en situaties. Ik zie Noa op de trampoline springen. De zon staat hoog aan de hemel. Er klinkt gezoem, daar komt een hommel aanvliegen. “Mama!”. “Help, mama!”. Ik sprint naar de trampoline en til Noa op. Haar lichaam is in elkaar gekrompen, haar ogen zijn groot, tranen rollen over haar wangen. “De hommel is op zoek naar nectar, niet naar jou Noa”. Haar lichaam ontspant, ze wil naar binnen. De komende dagen zal ze niet op de trampoline te vinden zijn.

“Noa, zaterdag hebben we een feestje van oom Kees”. “Ok”, klinkt het. “Daar zullen veel mensen zijn”. “Ik wil niet”. “Ja lieverd, ik weet het, maar het moet”. De komende dagen wil Noa niet spelen met kinderen uit de klas. Thuis wil ze met rust worden gelaten en wil niets anders dan filmpjes kijken op de iPad.

Heeft u weleens geprobeerd om voor deze situaties oplossingen aan te dragen? Ja, natuurlijk! Hoe heeft u dat gedaan? Nou, uitleggen dat hommels niet prikken, en dat sommige dingen, zoals feestjes bij het leven horen. Pictogrammen hebben we ook geprobeerd. Hadden de geboden oplossingen effect? Meestal niet. Wat zijn de effecten van deze angsten op haar kwaliteit van leven? Moeilijk in te schatten. Wij zien wel dat ze door een hommel een tijdje niet op de trampoline durft. Maar vindt ze dat zelf erg? Geen idee. En het feit dat Noa niet van feestjes houdt, is dat erg voor haar? Het is vervelend dat het soms niet anders kan. Als ze zelfstandig genoeg is, kan ze zelf bepalen of ze wel of niet naar een feestje gaat.

Heeft dit effect op uw gezinsleven? Ja, natuurlijk! Mensen bij ons thuis uitnodigen doen we alleen als het moet, met Kerst en verjaardagen. Eén van ons gaat meestal alleen naar een feestje, zodat Noa thuis kan blijven met papa of mama. We gaan niet naar een pretpark als we weten dat het daar druk is. Boodschappen doen we zonder Noa. En ja, een dikke carrière opbouwen, is voor één van ons niet mogelijk. Noa zou dan naar de opvang moeten en daar is het druk. Drukte maakt haar moe en prikkelbaar. Daar bovenop zou nog de spanning komen van de onzekerheid over de persoon die haar ophaalt op school. Dat is teveel, dus dat doen we niet. School is al druk genoeg. Dus ja, het heeft effect op ons gezinsleven.

Waar maakt u zich het meest zorgen om? De vraag of Noa wordt geaccepteerd door de maatschappij zoals ze is. En of zij in staat zal zijn om met die maatschappij om te gaan.

Na al die vragen dringt het langzaam tot me door dat Noa ons leven een wending heeft gegeven die we van tevoren niet hadden kunnen bedenken. Hoe gaat het dan in andere gezinnen? Gaan die dan wekelijks naar feestjes? Doen die samen met de kinderen boodschappen na schooltijd? Kunnen die een fulltime baan aannemen? Komen mensen daar onaangekondigd op de koffie? Gaan die een dagje shoppen met hun kind? Ik weet het niet. Ik heb één dochter en die heeft toevallig autisme. Het gekke is dat ik het wel mooi vind. Binnen de kaders die autisme ons voorschrijft, is heel veel mogelijk. We kunnen best naar de Efteling, op een studiedag bijvoorbeeld. En naar een feestje gaat prima, als de iPad met koptelefoon maar meegaat en we na een uurtje weer naar huis gaan. Werken is voor mij best mogelijk, als het maar binnen de schooltijden valt. Shoppen kan, zolang we het bij maximaal twee winkels houden. Bezoek ontvangen kan, als Noa op school zit. Zie je wel, heel veel dingen kunnen gewoon.

Waar bent u trots op als ouder? Dat Noa zo lief is. Dat ze zo enorm creatief is, goed kan tekenen, teksten schrijven en goed kan zingen. Dat ze een ongelofelijk gevoel voor taal heeft. En dat ze af en toe trots is op zichzelf. Dat zijn wij ook.

Mevrouw M

De afbeelding is een deel van één van de vragenlijsten, ingevuld in 2011.